La directora sociosanitaria de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC), Carmen López, ha denunciado hoy los perjuicios que supone para su colectivo el "problema de diagnóstico" existente en Galicia. En una comparecencia en comisión parlamentaria, López ha demandado que se establezcan en el sistema de salud gallego "protocolos de derivación" a los especialistas adecuados, puesto que una actuación de este tipo "tardía" puede desembocar finalmente en la "cronicidad" de la enfermedad.
La especialista ha tenido esta intervención solamente unos días después de la muerte de un hombre de Narón (A Coruña), con inmunodeficiencia común variable, que protagonizó una lucha en las redes sociales para mejorar la atención a estas patologías. Otra de las principales trabajas que ha reflejado en esta jornada Carmen López y que está provocada a consecuencia de la falta de diagnóstico, se sitúa en que sin el diagnóstico no se puede hacer una valoración de la enfermedad, por lo que la Administración "no te da una discapacidad".
Para avanzar en este problema, la FEGEREC demanda la creación de "un registro de enfermedades raras", que sí existe en otras Comunidades pero no en Galicia, a pesar de que los cálculos indican que son más de 300.000 personas las que sufren estas patologías.
López, en este sentido, ha reclamado una mayor financiación para subsanar la "necesidad de investigación" que permita un mayor acierto en el diagnóstico y un tratamiento más acertado. De hecho, hace solo unos días, la muerte de ese hombre de Narón con inmunodeficiencia común variable y que protagonizó una lucha en las redes sociales para mejorar la atención a estas patologías conmocionó a la opinión social sobre este asunto.
La responsable de la federación también ha reclamado un presupuesto que permita a los pacientes y a sus familias el acceso a una vivienda que reúna las características necesarias, ya que para las propias familias supone un "enorme gasto de dinero" que no pueden afrontar. En la comisión parlamentaria, la diputada del BNG, Tereixa Paz, ha valorado la función de "visibilización" que realizan las federaciones ante este problema en el que "queda mucho por andar", por lo que le ha pedido al Ejecutivo gallego que "agilice" la cuestión.
La parlamentaria de AGE, Eva Solla, a su vez, ha criticado la falta del registro en Galicia respecto a otras comunidades, por lo que ha subrayado que debe ser "una prioridad" para la Consellería de Sanidad. La socialista Carmen Acuña ha insistido en que el "punto débil" del tratamiento de las enfermedades raras es la atención a las familias que actúan como "cuidadoras" de las personas que padecen estas enfermedades. Finalmente, la diputada del PPdeG, Marta Rodríguez Vispo, ha asegurado que su partido, que dirige la Xunta de Galicia, está "completamente volcado" con este problema y con su "detección precoz". Así, ha asegurado que aunque falta mucho por hacer, "se está avanzando mucho".
