jueves. 28.03.2024

La Red Española para la Defensa de los Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple ha anunciado hoy la presentación, el miércoles 2 de noviembre, en la Fundación Luis Seoane de A Coruña, del libro "Inevitable como la vida", que narra la experiencia de vivir el día a día con fibromialgia.

 

La obra pretende, según expresa esta asociación en un comunicado, mostrar lo que supone "vivir con un dolor crónico" y manifestar los avatares rutinarios de las personas afectadas que, insisten, se sienten "invisibles" para la sociedad. Narrada por el escritor e ilustrador especializado en temas sociales Xan Eguía, la obra no pretende ser en ningún caso un drama, sino que trata de contar con sentido del humor las circunstancias de dos personas afectadas por este síndrome.

 

"Inevitable como la vida" es un relato real, explica el propio Eguía en declaraciones a Efe, sobre las experiencias de dos miembros de la agrupación de pacientes a las que el autor añade una parte de ficción para dotarlas de una trama sobre la que se centra la novela. Así pues, la narración se basa en hechos reales para mostrar el impacto del dolor crónico sobre las personas y prefiere dejar a un lado la terminología científica y clínica en aras de conseguir una historia más humana.

 

Eguía admite que antes de embarcarse en este proyecto no conocía bien las características de dolencias como la fibromialgia, sobre las que tenía una "idea muy esquemática y con muchos prejuicios" que la redacción de esta novela le ha ayudado a desmontar.

 

Para el autor, los protagonistas de su relato son "personas ejemplares en su actitud en la vida" y aguarda que el impacto de su obra pueda servir, en la medida de lo posible, para visibilizar la situación de este colectivo que demanda la atención y, sobre todo, la comprensión de médicos y familiares.

 

Eguía afirma que la sociedad "no comprende mucho estas enfermedades", tachadas comúnmente de "psicosomáticas", y que conlleva habitualmente un déficit de atención por parte de las instituciones. Además, ha señalado que son trastornos que deberían ser abordados también desde un punto de vista "de género", puesto que la abrumadora mayoría de pacientes, en torno al 90 % del total, son mujeres. Los beneficios de la publicación de este libro serán destinados a la celebración de actividades de la Red española para la defensa de los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, como charlas formativas, actividades deportivas o más publicaciones.

"Inevitable como la vida", o la experiencia de vivir con fibromialgia