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Salud

Un libro muestra la mirada de una niña con una enfermedad rara

Viernes, 26 Enero 2018 17:41
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El libro "Yo, Elena y mi historia" cuenta la vida de una pequeña de 8 años con una enfermedad rara, la distrofia muscular congénita de Ullrich, y su lucha por superarse y explicar qué se siente al ser diferente desde un punto de vista positivo, el de su protagonista. "Elena es alegre y solidaria", explica a Efe una orgullosa abuela, Marisol Moreda, que ha hecho de "negrita" de su nieta a la hora de trasladar la historia de Elena, sus sentimientos y deseos, en este libro que hoy se presenta en el Hospital Universitario de La Paz en Madrid y que busca recaudar fondos para la investigación de esta patología.

 

La distrofia muscular congénita de Ullrich es una enfermedad hereditaria muy grave que provoca debilidad progresiva de los músculos voluntarios, se presenta desde el nacimiento y se caracteriza por la falta de tono muscular, hiperlaxitud de los dedos, manos y pies y contracturas.

 

La mayoría de los afectados pueden caminar hasta los diez años. Los pacientes sufren además problemas respiratorios por pérdida progresiva de capacidad vital pulmonar. Se trata de una enfermedad poco frecuente, de hecho sólo hay diagnosticados once casos en España y 840 en el mundo. El diagnóstico de Elena llegó hace pocos meses, en septiembre, pero su historia comienza antes, hace dos años, en la playa de Ribadeo (Lugo), donde la pequeña jugaba con la arena, mientras le contaba a su abuela Marisol cómo se sentía en el colegio, cuando no podía seguir a sus amigos en los juegos del parque. "Yo quiero andar igual que tú, quiero saltar las olas como lo haces tú", le decía a su abuela.

 

"¿Por qué no me cuentas lo que te pasa y yo luego lo escribo?", propuso Marisol, y ese fue el germen de este libro, en el que están plasmadas las experiencias de Elena, pero que pueden ser las de cualquier niño con una distrofia muscular.

 

El libro, que cuenta también con el testimonio de los padres de Elena, los cuales explican cómo han vivido le enfermedad de la niña desde su nacimiento, también pretende concienciar del respeto a las diferencias. Para su autora es, además, una buena oportunidad para que los padres se lo lean a los más pequeños y les enseñen a aceptar y convivir con aquellas personas con algún tipo de discapacidad, porque "los niños a veces son muy crueles".

 

De hecho, Elena ha llevado ya el libro al colegio y ha leído una parte con sus compañeros de clase; en concreto, el capítulo en el que cuenta cómo fue el primer día de clase. "Estaba muy nerviosa", comenta Elena, que recuerda "la cara rara" que pusieron algunos de los niños al verla. "Ahora es distinto, porque ya me conocen y entienden mi enfermedad", segura. Y es que a Elena sus padres no la han encerrado en una burbuja para protegerla.

 

"La animan y le han inculcado el valor del esfuerzo para que afronte su enfermedad con un espíritu positivo". "Yo, Elena y mi historia" refleja también la esperanza de esta pequeña por conseguir un cura para su enfermedad. Mientras eso llega, "Elena es una niña anímicamente muy fuerte, aunque físicamente débil y tremendamente alegre, todo un ejemplo de superación", afirma su abuela.

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