sábado. 20.04.2024

Berta tiene dos hijos, Fernando de 26 años y Pedro, el pequeño, de 23 que nació con síndrome de Down y que hoy ya ha pasado por la universidad, trabaja, sale con sus amigos y por ahora no tiene pareja.

 

La madre de Pedro se enteró del síndrome de su hijo a los pocos segundos de tenerlo en brazos pero asegura que en ningún momento sintió angustia ni miedo, tan solo una pequeña punzada de incertidumbre por lo que el futuro podría depararle: "Yo sabía que tenía un hijo y punto" Berta solo quería una cosa para Pedro, normalidad, por eso lo matriculó en la misma guardería y en el mismo colegio que su otro hijo, nada de diferencias más allá de esa copia extra del cromosoma 21.

 

"He tenido mucha suerte", como la propia Berta explica, porque desde el primer momento contó con mucha ayuda y apoyo; también a la hora de poder escolarizar a su hijo en el centro que eligió, algo que no ocurre siempre. Berta y Pedro son una de las 100 familias que forman parte de Down Coruña, una asociación que este año celebra su 18º aniversario y que, como el resto de asociaciones Down de España, trabaja a destajo para conseguir la normalidad y la integración, o en palabras de su presidente, Manuel Álvarez Esmorís, "dejar de ser noticia".

 

Tal y como relatan a Efe integrantes de la asociación, intentar escolarizar a un niño con Down en un colegio ordinario todavía sigue siendo una lucha porque no todos los aceptan; las excusas tienen siempre la apariencia de recomendación del tipo "creemos que le resultaría muy difícil integrarse", pero el "no" es claro.

 

Afortunadamente, ese no ha sido el caso de Pedro. Pedro hoy trabaja en Nespresso, "soy fiel a George Clooney", bromea sobre el actor imagen de la marca de cafés, y le gustaría independizarse porque como él mismo explica: "no puedo pasarme toda la vida pendiente de mis padres". También a Berta le gustaría que su hijo pudiese compartir un piso con otros chicos y ver cerrado así el círculo de esa "vida normal" que siempre quiso para Pedro. Carmen no es madre pero es hermana de Juan, de 20 años, que nació con síndrome de Down.

 

Al preguntarle qué supone tener un hermano como Juan responde sin dudarlo ni medio segundo: "un plus" Para Carmen, su hermano pequeño le ha enseñado "a ver la vida de manera diferente, a entender y valorar que cada pequeño paso es una zancada". Para ella, Juan ha sido su mejor maestro "porque gracias a él" ha estudiado educación especial. Pablo, otro joven de 31 años con síndrome de Down, es el mejor amigo de Pedro.

 

Desde que se conocieron en la asociación han compartido muchas experiencias, entre ellas una televisiva como protagonistas de Street Down, una serie de la TVG en la que los dos jóvenes demostraban de lo que eran capaces. Pablo, al igual que Pedro, también trabaja; lo hace en una de las tiendas de Zara en A Coruña, "en la del centro" cuenta con orgullo, el mismo orgullo que muestra Laura, de 26 años cuando explica que está "fija" en un outlet de las afueras de la ciudad. A Laura, con unos ojos verdes, inquietos y cargados de vitalidad, lo que más le gusta de su trabajo en la zapatería es compartir tiempo con sus compañeros.

 

La asociación Down Coruña tiene una tradición que cumple a rajatabla cada año: estrenar un pequeño cortometraje con el que, en clave de humor, hacen un guiño a la sociedad y a ellos mismos. "La mirada" es el corto que han estrenado este año coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down; en apenas minuto y medio la cinta refleja la manera en que la sociedad todavía mira a gente como Pedro, Pablo y Laura. El día que las personas con síndrome de Down, como anhela Esmorís, dejen de ser noticia, y dejemos de fijarnos en las diferencias para mirar solo lo que nos iguala, ese día significará que algo habrá cambiado en la sociedad y que la integración tiene más de realidad que de teoría.

La normalidad, el sueño de las personas con síndrome de Down