Las Fundaciones María José Jove y Profesor Novoa Santos han editado el primer glosario con las 100 palabras que las familias con niños prematuros deben conocer, pues las acompañarán en los comienzos y facilitarán la comunicación con médicos y personal de enfermería. La publicación, pionera en España, se titula "Pequeños héroes. Las 100 palabras que las familias con niños prematuros quieren entender" y se ha presentado esta mañana en A Coruña en el marco del Día Mundial del Niño Prematuro que se celebra este domingo.
"Las palabras dejan de ser esa nube abrumadora de términos incomprensibles, para convertirse en aliadas que les ayudan a continuar adelante", asegura Felipa Jove, presidenta de la Fundación Jove, que informa en un comunicado de esta presentación.
Escrita por el doctor Alex Ávila, pediatra en la Unidad de Neonatología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), y por Loli Eiriz, supervisora de la Unidad de Neonatos, este glosario es la primera iniciativa que se hace en España de estas características, utiliza un lenguaje sencillo y se acompaña de ilustraciones.
El CHUAC y la Fundación María José Jove colaboran desde hace varios años para sensibilizar a la población sobre la complejidad de estos pacientes y de la importancia de combinar una adecuada dotación de recursos a las unidades neonatales con la incorporación de las familias y la consideración de la unidad familiar, al completo, como "el paciente".
La publicación se organiza en siete bloques y empieza por algunos conceptos generales e imprescindibles para moverse con soltura en la materia, seguidos de terminología específica de cada etapa: antes del nacimiento, en la UCI neonatal, las complicaciones, la recuperación antes del alta y la vida en casa.
"Detrás de los pequeños héroes, que pelean como gigantes, hay otros igual de grandes, que son los padres y el resto de la familia porque la llegada de un bebé prematuro impacta sobre manera en toda la vida familiar", explica Luis Verde, gerente de la Estructura Organizativa de Gestión Integrada de A Coruña. Con una tirada de 2.200 ejemplares, el glosario está ya disponible en la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del CHUAC y se distribuirá en otros centros sanitarios de España, y también se puede descargar en la página web de la Fundación María José Jove.
El CHUAC es el centro hospitalario que atiende a más prematuros de toda la provincia de A Coruña, con una media de 200 prematuros al año, lo que supone casi un 10 % de los nacimiento del hospital. Su UCI neonatal es la única de nivel III-C que hay en Galicia (y en todo el noroeste de España), lo cual implica que es un centro de referencia para algunas patologías, especialmente las cardiopatías congénitas.
Los resultados de supervivencia y complicaciones son equiparables a las de las mejores unidades del país y del mundo. Para la atención de los prematuros, la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del CHUAC cuenta con un equipo de profesionales del más alto nivel, formado, entre otros, por todo el Servicio de Pediatría, enfermería, auxiliares, oftalmólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, cirujanos infantiles, obstetras, radiólogos, cirujanos cardiacos, etc.
