viernes. 29.03.2024

Los padres de una niña de 12 años, con una enfermedad irreversible, para la que solicitan una "muerte digna", se han declarado hoy "indignados" al informar de que cuentan con un informe favorable, no atendido, del comité de ética de la gerencia de Santiago y han dicho que sopesan ir a la Justicia.

 

Estela Ordóñez es la madre de esta pequeña y, junto a su marido, ha comparecido ante la prensa tras una reunión hoy en el complejo hospitalario de Compostela con clínicos que atienden a la menor y de la que han salido "indignados", como han entrado, según sus propias palabras, puesto que se les ha dicho que este documento "no es vinculante" y que no se ha llegado "al punto de retirada de la vida artificial".

 

Sus progenitores sostienen, no obstante, que desde septiembre de 2014 la menor ha empeorado gravemente, deteriorándose su estado hasta extremos muy dolorosos, y también que después de años luchando como "una campeona", su cuerpo "no aguanta más", dado que aunque nunca le dieron grandes esperanzas de vida y pensaban que jamás llegaría a la pubertad, en base a las opiniones de los médicos, los obstáculos siempre se iban solucionando, de un modo u otro, pero no en la actualidad.

 

La madre de Andrea, que es como se llama la protagonista de esta historia, ha contado que nació con esta enfermedad neurodegenerativa y que ella ha sido para su cría "las manos, los pies, la boca, la voz", por lo que, como su cuidadora, sabe que "su cuerpo no va a más", y que ir "dejándola apagarse" mientras sufre, es algo con lo que están en desacuerdo.

 

Idéntica opinión es la de su marido, Antonio Lago, que junto a ella, ha asegurado que "el final de mi hija todo el mundo sabe cuál es", con lo que no tiene sentido sentirse con las "manos atadas" mientras ven a Andrea "demacrada", mientras presencian cómo "se le va la vida" en un proceso de deterioro "que irá a más y con el dolor que está teniendo". "Haremos lo imposible" por conseguir el objetivo buscado, ha garantizado, y su mujer ha añadido que el agotamiento físico de la menor es "ya como el moral, ya no aguanta", pero todavía los conoce y tiene conexión con ellos, algo que temen que se pierda en breve, por lo que "queremos dejarla ir tranquilamente" ahora que "seguimos teniendo conexión", han concordado.

 

Estela Ordóñez ha lamentado que no se le retire a su hija el soporte vital que la mantiene, la alimentación artificial que ni tolera bien, y ha relatado que su cría pasó en toda su existencia por un "montón de sufrimientos", se acostumbró a convivir con el dolor, pero todo se complicó cuando ingresó con trombopenia, con las plaquetas muy bajas, "entre la vida y la muerte".

 

Entonces se vislumbró para ella un calvario de tratamientos agresivos, como corticoides, y un segundo paso en el que llegarían los inmunodepresores, pero esto consiguieron frenarlo puesto que no conduciría a nada, menos ante algo que no tiene cura y que se va a ir recrudeciendo. Se replantearon "no continuar haciéndola sufrir" cuando percibieron la gravedad, "una regresión tan importante y tan drástica", donde su confortabilidad, la de Andrea, es "muy baja", razón por la cual "no se debería poner en juicio nuestro criterio", ha confesado Estela, que ha asegurado sentirse "contra un muro".

 

Tanto ella como Antonio han recriminado que se les sugiriese llevarla a casa, en un intento que han interpretado como una medida para "lavarse las manos" ante un panorama que afrontan "con todo el dolor de nuestra alma". El servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), tal y como establece la normativa vigente y en el ejercicio de una "buena práctica clínica", está actuando ante esta circunstancia "según los principios más estrictos de la ética", ha informado este departamento en un comunicado, en el que se indica que en el proceder empleado, hay un respeto total "por la legislación vigente".

 

En una nota, se compromete esta unidad, sin embargo, a la "limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseja" con el objeto de "evitar en todo momento la obstinación terapéutica, tal y como recoge la ley".

 

El servicio de pediatría del CHUS fue el que tramitó la solicitud de información al comité de ética asistencial de área. La Asociación Derecho a Morir Dignamente (AMD) ha implorado en un comunicado que se atienda a este matrimonio, que tiene otra hija de siete años, y que únicamente solicita que se alivie el sufrimiento de la niña Andrea con una sedación paliativa, para la que existe un "visto bueno" que debería prevalecer.

Piden en Santiago la muerte digna para una niña con una dolencia irreversible